Vice-presidente da AAPPM fala sobre o Agosto Laranja de conscientização da mielomeningocele

A vice-presidente da da Associação de Amigos e Pais de Portadores de Mielomeningocele – AAPPM, Edna Esmeraldino, ocupou a tribuna livre na sessão desta terça-feira (3) para falar sobre o “Agosto Laranja”, mês de conscientização da mielomeningocele.

Explicou que a mielomeningocele é uma má-formação no tubo neural do bebê que acomete a mãe na quarta semana de gestação, causada principalmente pela má alimentação. Disse que nas crianças com essa doença o líquido da medula espinhal fica exposto, e quando o bebê nasce, se não for operado em 48 horas, ele vai a óbito. Acrescentou que mesmo após a cirurgia, existem muitas complicações neurológicas, e citou as cirurgias e procedimentos que são necessários durante toda a vida das crianças com essa patologia. “Mielomeningocele não tem cura, mas tem prevenção, e tem como dar uma qualidade de vida melhor a essas crianças”, assinalou.

Disse que a Associação tem 17 anos e atende 100 famílias de todo o estado com serviços de assistência social, fisioterapia, alimentação, acompanhamento médico e advogados. Disse que a diretoria da associação é voluntária, mas os profissionais que prestam os atendimentos são remunerados, sendo que a renda fixa da AAPPM vem do brechó da entidade e de ações solidárias pontuais, além da solidariedade dos blumenauenses.

Falou sobre a primeira cirurgia intrauterina feita há três anos no Hospital Santa Catarina, de forma que o procedimento não é necessário no nascimento do bebê. Disse que o SUS não cobre a cirurgia, nem os planos de saúde, e que essa primeira cirurgia foi custeada pela associação, com o apoio da comunidade. “Hoje essa criança está caminhando e faz suas necessidades sozinha, coisas que são muito raras entre as crianças que fazem a cirurgia tradicional ao nascer”.

Sugeriu aos vereadores que criem uma cartilha com as informações sobre a patologia e deixem à disposição nos postos de saúde, além de criar uma forma de controle sobre quantas crianças nascem com a doença na cidade, para que sejam encaminhadas à associação.

Agradeceu o apoio dos vereadores que criaram a lei do Agosto Laranja, proposto pelo vereador Professor Gilson (Patriota) na legislatura passada, e que deu mais visibilidade à causa.

Ao final, convidou os vereadores a estarem presentes na sede da AAPPM no dia 9 de agosto, às 14 horas, quando haverá a entrega de um memorando ao deputado Kennedy Nunes, que irá levar aos seus interlocutores em Brasília, o pedido para incluir na tabela do SUS a cirurgia de correção intrauterina.